Seltene Entwicklungsstörungen werden unter dem Begriff ITHACA zusammengefasst und sind eine äusserst heterogene Krankheitsgruppe. Die jetzige Anerkennung würdigt die langjährige Expertise der Klinik in der Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen des Bewegungsapparates und ihre bisherigen Leistungen in Weiterbildung und Forschung.
Die Universitätsklinik Balgrist bietet schon seit mehreren Jahren eine Spezialsprechstunde für seltene Krankheiten des Bewegungsapparates an und ist Teil des Zentrums für seltene Krankheiten Zürich. Bereits bisher war sie von der Nationalen Koordination Seltene Krankheiten (Kosek) als Referenzzentrum für seltene Stoffwechselkrankheiten sowie als Referenzzentrum für seltene Knochenkrankheiten und seltene nicht entzündliche Bindegewebskrankheiten anerkannt. Nun wurde die Universitätsklinik Balgrist, als Teil von ITHACA Zürich, auch als Referenzzentrum für seltene körperliche, intellektuelle oder neurologische Entwicklungsstörungen durch die Kosek anerkannt.
ITHACA Zürich ist eine fachübergreifende Zusammenarbeit mehrerer universitärer Institutionen. Beteiligt sind das Universitäts-Kinderspital Zürich (Kispi) inklusive Kinder-Reha Schweiz und Spina Bifida Zentrum (SBZ), das Universitätsspital Zürich (USZ), die Universitätsklinik Balgrist, die Psychiatrische Universitätsklinik Zürich (PUK) sowie das Zentrum für Zahnmedizin und das Institut für Medizinische Genetik der Universität Zürich (UZH).
Vernetzung hilft, Behandlung zu verbessern
Die Kosek baut derzeit in der Schweiz – analog zu den europäischen Referenznetzwerken – nationale Netzwerke und Referenzzentren für definierte Gruppen seltener Krankheiten auf. Ziel ist es, die Zusammenarbeit zwischen spezialisierten Institutionen zu fördern, Fachwissen zu bündeln und die spezialisierte Versorgung von Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen nachhaltig zu verbessern. Referenzzentren übernehmen dabei eine zentrale Rolle in der Patientenversorgung, Weiterbildung, Forschung sowie in der nationalen Koordination und Harmonisierung von Behandlungsstandards.
Die Behandlung seltener Entwicklungsstörungen stellt aufgrund ihrer hohen Komplexität besondere Anforderungen. Viele dieser Erkrankungen betreffen mehrere Organsysteme und erfordern eine lebenslange medizinische, chirurgische und psychiatrische Betreuung. In der Universitätsklinik Balgrist werden insbesondere Beschwerden des Bewegungsapparates bei erwachsenen Betroffenen interdisziplinär behandelt.
Die Anerkennung als Referenzzentrum für seltene Entwicklungsstörungen bestätigt die bisherigen Leistungen der Universitätsklinik Balgrist in der spezialisierten Patientenversorgung, der Forschung und der Weiterbildung. Gleichzeitig schafft sie die Grundlage für eine noch engere Vernetzung mit anderen Referenzzentren, assoziierten Behandlungszentren und Patientenorganisationen innerhalb des SwissITHACA-Netzwerks. Der verstärkte nationale und internationale Austausch wird es auch den Spezialistinnen und Spezialisten der Universitätsklinik Balgrist ermöglichen, die qualitativ hochstehende und interdisziplinäre Behandlung für Menschen mit seltenen Entwicklungsstörungen weiter zu verbessern. Insbesondere soll aber auch für Betroffene und Nicht-Spezialisten der Zugang zu Expertinnen und Experten erleichtert werden.